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我是蔡杰(上)
时间:2011-11-10 21:54:14 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:吴慧敏 浏览:982次
七月公布的2011年全球華人部落格大獎年度最佳〈親子家庭類〉,由〈蔡傑的部落格〉獲得首獎的肯定。這是一位父親陪伴自閉症孩子六年來經歷的點滴歷程。
【採訪撰文/吳慧敏;攝影/馬雅玩影像攝影師江柏成】

全球華人Blog親子類首獎

序曲

在遙遠星球的你/用你最獨特的頻率/告訴我世界美麗又乾淨/就算飛到了世界的另一邊另外一邊/我也不會/因為這樣長長的距離而感到膽怯……,告訴你/我會一直在這裡/給了我/這世界唯一的你。(詞:彭青、唐恬,曲:彭青)

上述歌詞由周迅用她溫柔的嗓音緩緩唱出,這也是金鐘獎導演沈可尚執導的紀錄片《給遙遠星球的你》,並邀請桂綸美擔任推廣大使。片中內容深入臺灣自閉症家庭的現況,並公開在網路上的播映,來喚起社會大眾的重視與了解。

本期《媽咪寶貝》邀請到片中第二集《我是蔡傑》的主角,蔡傑的爸爸來分享這段心路歷程,同時他也是2011年全球華人部落格大獎年度最佳〈親子家庭類〉首獎得主,讓我們跟著蔡傑爸爸的步伐慢慢地走入蔡傑的世界中……傾聽、認識與了解。

看我是獨輪車高手

採訪與拍攝蔡傑和蔡傑爸爸的那天,恰巧適逢父親節前夕,也是全臺即將受「梅花」颱風威脅下的前一天。不過,嘉義的天氣卻出人意料地晴空萬里、烈日當空,雖說炎陽會炙人,但熱忱的人情味卻比陽光更加燦爛。當採訪完畢後,正值中午時刻,在驕陽下蔡傑爸爸帶著蔡傑與我們一行人,前往他們平日的訓練場地,看看蔡傑爸爸為蔡傑的訓練方式。

早在拍攝開始前,蔡傑爸爸立即拿出平日訓練蔡傑用的道具,在諾大的溜冰場上,擺上等會要讓蔡傑練習的動線走向,當一切就緒後,蔡傑雙腳立即穩穩地踩上最新流行的「蛇板」(類似於滑板),但看他輕巧俐落地在曲曲彎彎的軌道上,利用極佳的平衡感,必須掌控身軀的協調與律動性,才有辦法連續達陣成功,大夥看著蔡傑悠然地在九彎十八拐的路徑裡來來回回地滑行,除了佩服別無二話!

之後,獨輪車上場,蔡傑依循同樣的路線,來回行經每一道關卡。我不知道蔡傑是否樂此不疲,但從他時而散發出的靦腆笑容,與不在乎外界眼光的自在穿梭,快摔倒了,下意識的避開危險;跌倒了,再站起來。這讓我突然想到,在《遙遠星球的孩子》中,蔡傑在家練習時可是硬生生從獨輪車上摔倒,那一幕應該讓許多人為之鼻酸。事後,我問蔡傑爸爸:「看著孩子在練習的過程中,可能隨時會發生摔傷的意外,一般父母或許早已無法承受孩子的皮肉痛,你怎麼狠下心來讓蔡傑不斷地練習?」誠然蔡傑爸爸知道孩子身上的痛,也會不捨,但是蔡傑爸爸認為,他希望蔡傑能夠在過程中了解可能隨時發生的危險,出於自我本能的反應能夠隨時躲掉,這些說來簡單的下意識行為,卻讓蔡傑爸爸花費無以計算的時間教他學會這件事。

但這還不足以形容我的驚呼。場景越換挑戰的難度隨之增高,蔡傑爸爸牽著蔡傑走到花圃旁,要蔡傑在架高的花圃周圍沿著高度約一百公分的水泥磚牆上騎著獨輪車,不只是平衡感的訓練,還必須設法在被設限的空間與九十度的直角中靈活地轉過去;隨即難度更高,蔡傑得騎在寬度不到二十公分的小徑裡,我問蔡傑爸爸:「你也會騎嗎?」蔡傑爸爸笑說:「這我就不會了,因為沒人牽我練習。」做每項練習時,蔡傑爸爸一定跟在蔡傑身邊,觀照一切狀況或是下指令讓蔡傑感到安全感。

我們只能想說每個人觀察角度不同,學習去包容別人的想法。

全職爸爸的忠實告白

上述文字的開場白,一般人若是看到蔡傑與爸爸在溜冰場上快樂的玩耍,絕對不會想到蔡傑被診斷出「廣泛性發展遲緩」項目中的自閉症。一開始,蔡傑爸爸無法置信外觀無異樣的蔡傑,怎麼可能會是自閉症,據蔡傑爸爸說,蔡傑因為到兩歲時,還不會開口說話,但又想到孩子(特別是男孩)學習說話的時間本就不同,一直到兩歲半後家人發現不能再等下去,便帶著蔡傑到醫院檢查,但一開始只被診斷出語言重度發展障礙。

這期間蔡傑爸爸帶著蔡傑到私立幼兒園就讀,到蔡傑三歲三個月時,確定被診斷出「重度自閉症」,直到新的學期開始,園方告訴蔡傑爸爸必須再另聘老師專門照顧蔡傑,因此需要支付更多的學費。當時的蔡傑爸爸不太能夠接受,為什麼一個從外觀上看不出來有任何異樣的孩子,卻要比別人多支出高額的費用?

之後,蔡傑還是不會開口說話。蔡傑爸爸便帶著蔡傑到早期治療中心學習,一星期1.5小時再加上醫院語言與職能治療各0.5小時,過了半年後,蔡傑爸爸發現蔡傑的進步空間有限,便下定決心辭去當時的工作,專心當個全職爸爸陪伴蔡傑;爾後便進入某間國小附設幼稚園天使班(學前特教班),下課或是閒暇時嘗試多種方法慢慢訓練蔡傑。

這時候的蔡傑爸爸,找尋各類的書籍(包括生硬的論文)與方法,他說:「只要有資料我就馬上去搜尋與吸收,剛開始也會聽學校老師說蔡傑的狀況,但發現實際上蔡傑並沒有像老師說得那麼好,我希望實際親眼看到孩子的發展。」那時後,蔡傑爸爸試驗各種訓練項目,比如拼圖、玩具,從生活中不間斷的訓練蔡傑,直到他學會為止。

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