家家妈妈

哈哈我是18号在新闻上看到的！

佳弋妈妈

收到记者姐姐的通知：成那个片子很快要展播了，在今晚（14日晚上6:00）珠江台 珠江新闻节目播，请留意。 ...
创成 发表于 2012-12-14 09:39

   

创成

收到记者姐姐的通知：成那个片子很快要展播了，在今晚（14日晚上6:00）珠江台 珠江新闻节目播，请留意。

子轩爸爸

各位家长说了很多，我也很想说点啥的。想了很久，随便说下吧！
我只想让我们的唐氏孩子长大后能有尊严的活着就行了！

家家妈妈

回复 33# 臻臻妈妈


   你说的很好！我看看他们还能不能加一个啊！

臻臻妈妈

我想唐宝宝现状及他们需要什么，要争取什么，佳弋妈妈都很了解也一直在争取。作为一位唐宝妈妈，只是觉得现在有机会让所有的人了解唐宝宝，就应该站出来告诉大家，展示他们的真、善、美，他们的阳光笑脸。同时希望那些还在困惑中的家庭勇敢地都走出来，面对我们的孩子接受我们的孩子，接受外界的所有的目光。扬爱提出新的昌导：赋权。唐宝宝也是人，他们只是某方面有缺陷，一个人应有的权利他都拥有，作为一个家长，社会所要做的是如何帮助他们使用这权利。我不会说，有能力的请站出来说吧。

创成

希望特校能做得更好

1. 特教学生教育问题，2.特教老师资质问题 3.扩大唐宝的学习范围（如扩展到生活上坐地铁等能否成为学校的教程之一，针对性的对唐宝如打功夫，跳舞等方面培训，使他们发挥更大的潜能如果能正规化，成为学校的课程。）

稼蔚

我还想补充2点：
1.关于申请生育二胎指标时，政府能否更人性化一些，本来已经经过层层验证证明我们的孩子是残疾儿童了，在各种手续都已经办理完毕后，还需要在户籍所在地公示30天。即便是最普通的路人，都可以一眼看出咱们孩子的异样，心地善良的人都不会在孩子家人心里再撒把盐，又何必进行挂墙公示呢？
2.申领康复补助的问题。在给稼蔚申请康复补助时，才发现咱们广州市的文件传达未必能做到每个区、每个街道都及时通晓，还拿着2年前的文件解读给我们听。幸好康复机构和亚辉姐提醒我们是有这个政策，也感谢我自己锲而不舍地找寻文件，才享受到政府的福利。

稼蔚

除了佳弋妈妈说的，我们更加期望政府能关注唐宝宝的先心同其他的并发症的治疗问题，因为康复很多重要，治疗 ...
安心 发表于 2012-11-22 20:03

    祯祯妈妈说的这些并发症治疗问题，在广州其实已经解决了，比如先心和白血病这两种唐宝最普遍的并发症，如果是本地户籍的孩子，是可以通过申请救助补助的。
http://www.gzmama.com/forum.php? ... e=1&tid=2560670
http://wenku.baidu.com/view/2185cea10029bd64783e2c5f.html

家家妈妈

回复 24# 臻臻妈妈


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