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    <title>唐氏综合症家长互助会 - 跟佳弋妈妈聊聊吧</title>
    <link>http://www.ds-home.org/bbs/forumdisplay.php?fid=31</link>
    <description>Latest 20 threads of 跟佳弋妈妈聊聊吧</description>
    <copyright>Copyright(C) 唐氏综合症家长互助会</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Sun, 19 Apr 2026 16:23:33 +0000</lastBuildDate>
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      <title>唐氏综合症家长互助会</title>
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      <title>我在惠州西湖等你</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100576</link>
      <description><![CDATA[我在惠州西湖等你<br />
<br />
原创 佳弋妈妈 唐氏综合症家长互助会 今天<br />
<br />
跟佳弋第二次坐火车来到惠州。<br />
<br />
这座惠民之州，终将成为我的第三故乡！<br />
<br />
我用两年的时间，让佳弋成为能够独当一面，有独立的收入，帮父母操持家务，有自己独立人格的人。<br />
<br />
打破了之前特校学生毕业即退步 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Tue, 03 Nov 2020 06:21:04 +0000</pubDate>
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      <title>体重增长缓慢</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100571</link>
      <description><![CDATA[出生时有3.1公斤，现在40天了，只有3.5公斤，吃奶也算正常，只是吃奶瓶时因为吞咽慢，有漏奶的情况！不知是否有什么好的建议。想问下云南有没有互助群，谢谢]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佑康</author>
      <pubDate>Sat, 07 Mar 2020 07:30:05 +0000</pubDate>
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      <title>新生儿唐宝宝会有什么症状</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100570</link>
      <description><![CDATA[宝宝出生15天，出生当天因新生儿肺炎住院，住院期间医生说宝宝面容特殊，眼睛小，鼻梁平，通惯手，心脏彩超房间隔缺损4.3，动脉导管未闭，要我作染色体筛查，我起初觉得我也是通惯掌，眼睛小，不以为然，后来孩子出院，嗜睡，奶量小，脐带15条了还未脱落，我和医生沟通 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佑康</author>
      <pubDate>Tue, 28 Jan 2020 13:55:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>痛失我爱，想寻找相关机构帮助更多唐氏宝宝</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100569</link>
      <description><![CDATA[2019年8月15日，二宝壮壮降生，和所有糖宝家长一样在等待了24天染色体报告之后，确认了宝宝是糖宝的事实，并且伴有严重的先天性心脏病法洛四联症，我当时震惊，崩溃，感觉生活完全失去了意义，月子里嫌弃孩子到不行，可是家人包括孩子的父亲都非常爱这个孩子，帮助我渐 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>壮壮天使</author>
      <pubDate>Wed, 15 Jan 2020 15:26:16 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>上海唐氏宝宝有qq群吗？</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100568</link>
      <description><![CDATA[求助上海唐氏宝宝的qq群]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>英英</author>
      <pubDate>Tue, 31 Dec 2019 06:34:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>晴天霹雳</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100566</link>
      <description><![CDATA[本来得二宝是全家人高兴的事，没想到像晴天霹雳一样霹在了我们头上。宝宝得感冒肺炎带去市医院看，结果医生说孩子可能是唐氏儿，又带去西安儿科医院做了染色体，等待结果的这十几天每天晚上失眠，但总是抱有希望，希望医生看错了，想着自己孩子是好的，可能长得特殊了些 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>炎炎妈</author>
      <pubDate>Thu, 05 Dec 2019 08:42:58 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>怎么让孩子大气点。粗线条点</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=100562</link>
      <description><![CDATA[在幼儿园读了2年多，明年就要毕业了， 在校外，因为有的幼儿园同学一个人出来玩，看到我女儿都会叫她的，我还以为至少关系可以的，所以也经常说谁，谁，谁的， 结果有次，女人直接说那个同学在幼儿园都不和我玩的，没有同学在幼儿园和我玩，在校外因为找不到人才和我玩 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>墨宝妈</author>
      <pubDate>Mon, 30 Sep 2019 07:08:39 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>对儿子上学的决定不知道是否正确！很困惑</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=92410</link>
      <description><![CDATA[佳戈妈妈，您好，我特别高兴能找到咱们这个群，这五年来，我从无法接受到释然，从恐惧到勇敢，看着儿子一天一天的长大，心里头会舒服很多，但是有时候自己想想，感觉自己可能其实一直都在藏着这个秘密，心里很累，知道这件事的除了自己的家人，没有跟太多的人说过，包括 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>dandanma</author>
      <pubDate>Tue, 23 Apr 2019 14:35:15 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>语言能力怎么提高</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=92409</link>
      <description><![CDATA[佳戈妈妈，您好，我家宝宝五周岁了，语言能力不太好，只能说简单的词，还说不太清楚，在语言训练方便，您有更好的建议吗？由于语言能力不太好，所以一直没有让他上幼儿园，心里不放心！我本身是一名小学教师，所以再教育方面，我想让他再正常的学校接受教育，明年九月份 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>dandanma</author>
      <pubDate>Tue, 23 Apr 2019 01:44:28 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>激动无比</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2328</link>
      <description><![CDATA[真的吗？我的心怦怦直跳,我都要哭了。虽然还是实验中，有希望就有盼头，不是吗？加油加油，你们在努力。我们决不放弃。孩子，希望你能等到。]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>丁丁</author>
      <pubDate>Fri, 19 Jan 2018 02:12:50 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>怀孕六个月，羊穿21三体，医院建议引产，我该怎么办？</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2318</link>
      <description><![CDATA[佳弋妈妈您好！我怀孕六个月，羊穿结果21三体，医院建议引产，可是宝宝陪我走了这么久，我感受着宝宝的胎动，实在舍不得，一看到网上引产的帖子我就难受得受不了。我想把宝宝生下来，可是身边的朋友说我一辈子就完了。这是我第一个宝宝，我年纪大了，以后很难再有有宝宝 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>温小宝妈妈</author>
      <pubDate>Fri, 10 Nov 2017 09:20:10 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>广州慧灵怎么样？孩子10岁，不会说话，但是可以听懂</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2300</link>
      <description><![CDATA[广州慧灵怎么样？孩子10岁，不会说话，但是可以听懂]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>HXQ</author>
      <pubDate>Tue, 29 Aug 2017 05:22:31 +0000</pubDate>
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      <title>作为唐宝宝的家长该如何调整心态</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2298</link>
      <description><![CDATA[今天孩子确诊是唐氏宝宝，晴天霹雳，天塌地陷，想死的心都有，今后该怎么办，真想有个接受孩子的地方，把他远远送走，让生活回到起初的样子，有这个地方吗，也许只有天堂的]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>洋洋洒洒</author>
      <pubDate>Fri, 11 Aug 2017 15:28:26 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>夏令营？</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2292</link>
      <description><![CDATA[我是内蒙古的，偶尔看到7月18日的夏令营活动，很想参加，不过这次已错过。我想了解一下这个活动，以后想带着孩子出去看看！谢谢]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>昊哲妈妈</author>
      <pubDate>Wed, 19 Jul 2017 01:17:35 +0000</pubDate>
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      <title>我的宝宝两个耳朵都听不见怎么办</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2285</link>
      <description><![CDATA[宝宝还有二十多天就一岁了，在他五个月的时候就被检查出来重度耳聋，再过三个月检查结论依旧是重度耳聋，耳蜗后的严重狭窄造成听神经没有发育好或者说根本就没有长，当时听到医生的回答我顿时崩溃了，心疼我的元宝，佳戈妈妈我该怎样训练我的宝宝说话那，能不能给我点建 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>元宝的妈妈</author>
      <pubDate>Wed, 28 Jun 2017 15:28:23 +0000</pubDate>
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      <title>迷茫求助</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2278</link>
      <description><![CDATA[各位老师好！我的宝宝快三个月]，也是唐宝宝！我不知道现在怎么进行教育？请帮帮我]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>缘分</author>
      <pubDate>Wed, 07 Jun 2017 08:43:12 +0000</pubDate>
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      <title>给孩子买保险</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2274</link>
      <description><![CDATA[佳弋妈妈，您好。曾在这网站浏览过保险公司给智障孩子提供特殊险种。不知现在，孩子可以找哪个公司投保?]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>丁丁</author>
      <pubDate>Mon, 05 Jun 2017 03:34:25 +0000</pubDate>
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      <title>帮帮我</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2268</link>
      <description><![CDATA[女儿三个月确诊为唐宝，恐惧，内疚，自责，绝望让我泪流满脸，痛不欲生。想过和女儿一起结束旅程，也想勇敢面对，好好活。敏感脆弱时而勾起自己的私心，担心不是自绝便是崩溃成疯。真不知怎么办?深受几个唐妈与唐宝故事鼓舞，想过向你们看齐，却不知自己该做些什么。我 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>丁丁</author>
      <pubDate>Sun, 28 May 2017 07:21:50 +0000</pubDate>
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      <title>我该怎么做</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2267</link>
      <description><![CDATA[佳弋妈妈，我家小满被确诊为唐宝宝了，现在她才出生一个月，我心里特别难以接受，我总想会不会是检测错误了，可理性告诉我，这种可能性太小了，我心里特别乱，感觉生活一下子全部打乱了，一想到未来，我就泪流满面，我很想做个有勇气的妈妈，但是我又觉得生活是那么难， ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>小满麻麻</author>
      <pubDate>Sat, 27 May 2017 06:27:34 +0000</pubDate>
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      <title>让每个经历成为孩子成长的契机</title>
      <link>http://www.ds-home.org/bbs/viewthread.php?tid=2259</link>
      <description><![CDATA[由我参与牵头落实的、广州残疾人服务协会举办的“万人心愿树 携手圆梦想”小水滴活动，得到了广州白云集团的大力支持，满足了学校五十几个同学的心愿，在11月30号那天，我们做了一场小型的捐赠交接仪式。<br />
仪式结束后，在派发礼品环节有了一个失误，把本不属于洪仔的礼物 ...]]></description>
      <category>跟佳弋妈妈聊聊吧</category>
      <author>佳弋妈妈</author>
      <pubDate>Tue, 25 Apr 2017 06:17:42 +0000</pubDate>
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