海阔天空

祝贺分享会圆满结束，谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出。谢谢上面几位妈妈的无私分享，我们只有在这里才能畅所欲言，说出自己内心的感受，走出心灵的阴霾。我们大家因为孩子走到一起，我们有天大的缘分。很想在这里听到其他参加聚会家长的心声，谢谢大家！

多多

我成为唐妈妈20个月了，这一路走来，觉得真的是累中带甜和不断地惊喜，多多是在月子里就知道是唐宝宝了，我那个时候也觉得人生没什么好追求的啦，天要塌下来，活着也没什么意义了。每天都沉在痛苦之中，那个时候，没什么人理解我，只有我妈和多多爸爸在傍边鼓励、支持、开导我，还有我的同学和朋友不断的打电话来安慰和鼓励我，让我可以在短期内走出悲伤，我有位好同学对我说，现在不是我伤心的时候，多多还要我的照顾和爱，如果我都一翘不起，那么多多怎样，你真的希望多多成为一个什么也不懂、任人欺负的孩子吗？像现在林黛玉的作风不是你的性格。那个性格开朗、天塌下来都不怕的你去那里了。正是她的话，让我一边痛苦着，一边上网找资料对多多做早期干预。最给我很大的鼓励是2011年的10月6日的天河公园聚会，我看到了每个不同阶段的孩子都发育得好好，不像网上和医生所说的那样，给了我很大信心。
           2012年5月26日的家长交流会更给了我很大的信心，交流会让我们还学会了很多的方法来教育孩子，谢谢一丁妈妈、佳弋妈妈、包容妈妈、俊俊妈妈和我们分享她们一路走来的一些好方法，让我们这些低年龄宝宝的家长学会了家长的心态对宝宝的重要性。我希望这种交流会要不定期的举行，还有宝宝们的互动会、运动会。我们就像国艺妈妈说的，我们是一个甜蜜蜜圈，正是这个圈把我们联系在一起，让我们大家互相鼓励、互相关心。如果有需要我的地方，我一定会全力以赴的做好。最后，谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出，一丁妈妈、俊俊妈妈不远千里来给我们打气，包容妈妈的语言分享。真的很感谢你们！非常的谢谢！

一丁

妈妈，妈妈------，到家一下车就被儿子大大的拥抱，只听见想死你啦！随之看到了儿子流眼泪，一丁因为等待妈妈没有上学，家人说，不许给妈妈打电话，长途要费钱的。懂事的儿子每天把想妈妈埋在心里，听着妈妈描述就问：佳弋呢，稼蔚呢，咋不来我家啊！
广州之行的收获怎一两段文字就可以记录的呢！
甜蜜圈——国艺妈妈说得犹如其人给我的感觉真是甜甜啊，超级喜欢啊！圈圈里的妈妈们的热情和能干让我想到，甜宝宝！祝福我们的甜宝宝都是幸福的宝宝！
难忘——温暖——感动——敬佩——鼓舞——
太多的记忆，太多的温馨，太多的感谢！
还是那句话，首先感谢我们的宝宝！再感谢东道主！
最后真想说一句，如果大家都站出来，像佳弋妈妈和稼蔚妈妈一样为宝宝努力着，孩子们的道路只能更加阳光吧！希望大家凝聚起来！

LINCUILING-02

我是江门新会的荣仔妈，我的孩子不是唐氏综合症，是染色体缺失，但我来到这个群体里真的很高兴，因为这里我感觉像回到家一样，大家就像一家人一样，在这里大家可以互相交流与学习，很感谢大家，因为荣仔是11号染色体缺失，在国外国内都比较少这样的案例，所以我能交流的对象也少，也没针对性的教育，还好，我找到了唐宝宝群，在那里，我学习了大家的方法，真的很感谢大家对我的无私帮助，在群里不仅是关乎于孩子的成长问题，连个人的情感问题，群里的家长们也帮我出主意，想办法，谢谢！！
5-26的交流会我首先要多谢远洋宾馆的免费的热情款待，真的很感谢，使我们心里很温暖，谢谢，还有感谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈的无私付出，一丁妈妈，包容妈妈，等家长的无私供献他们的经验，我希望以后多一些这样的交流会，能让我们的家长得到更多的信息，谢谢！！

booksea

5-26归来谈感受：
——可敬人士竟是如此多，譬如远洋酒店曲总、吕老师、残联张大姐等；
——可爱糖宝皆为可造才，譬如门门功课优秀的盈盈、秀气大方的包容、开朗活泼的俊俊；
——可叹父母同德一条心，譬如千里迢迢而来的吉林一丁妈妈、湖南俊俊妈妈-正所谓众人一心，其力断金。
把我理解到的无私家长的分享写出来，以期没能参加到聚会的家长也可分享一二，如有理解错误请无私指正：
记住了一丁妈妈的认知理念：身边材料皆可为我所用，不求甚解，能认即知，早晚而已；
记住了包容妈妈的分享：蜜宝只是慢，慢而已，急不得，代不得，比不得；
记住了吕老师的性教育从娃娃抓起：一是知道公众场合下的得体，二是认识自己的身体，三是不为人伤害到身体；
记住了俊俊妈妈要善于发现孩子的才能优点:如绘画，如节奏感，如乐感；
记住了佳戈妈妈的结果导向：期望孩子做到怎样，孩子能够做到怎样。

第一次，有那么多父母不辞辛苦远道而来，也许时间仓促，但正是有了这第一次，才可盼日将完善的第二次、第三次、更多次......
期待再相聚！
--东莞小熙爸

家家妈妈

被伊芸妈提到，感觉很窝心呢！率性开朗，概括的很恰当，有时这个率性也让我很是自责!
     26号晚上聚会内容，锐锐妈妈总结的真是细致全面。那我就讲讲这几天的见闻吧。。。。。。
   25号上午听课，和左边的家长聊天，她说她是吉林的，我说我只知道吉林的一丁妈妈，她默默一笑，我惊喜，莫非你就是？答曰：正是。和一丁妈妈同来的是湖南的俊俊妈妈。这次见到了触摸版（真人可接触的）的了，呵呵。
   下午在走廊上，一位妈妈说我很认真的记笔记。我说你是怎么知道的，她说她在我右边，我说我怎么没注意呢！正在苦苦回想中，看到她喝水的杯子，放有柠檬片的白开水 。我说我认识你的杯子，此时，国艺妈妈你肯定晕了吧！
   26号下午，启智学校刘劲老师的课，让我很是触动。课中有段视频讲的是：一位很有爱心和激情的老师带领5、6个身心障碍的孩子，上课了，一会儿这个丢东西，一会儿那两个打架，又有人尿裤子了，总之状况百出，等安排好大家，下课铃响了；又带他们出去逛街，孩子就随便拿小贩的东西，老师都崩溃了。后来在专业团队的帮助下，她能更好的教孩子们，孩子们也成长的更好了。举这个例子，是想告诉给新爸爸新妈妈们，专业团队的专业就是我们要了解的，比如什么是唐氏？唐氏对身心、智力等等的影响；医疗注意的问题；感统、认知要怎么训练；心理、行为解读；社会保障等等。当我们有一个这样的孩子，就是要打持久战的，如果我们自己没有足够的认识，会陷入深深的无助中。聚会一年只有几次，就是给大家打气、鼓劲、指引方向，我们还是要日常一点一滴做起。看看一丁妈妈写的一丁的成长记录，糖敦爸爸对康复的解读的帖子。你会思路更清晰的。
   晚餐我印象最深刻的是盈盈一家，看着盈盈那么棒。和父母一聊，父母对盈盈的教育是齐上阵，而且也是很有方法的。再就是他们又是那么的温和，对于我们的孩子，这个真的很是重要。我的脾气很急，也很火，在和家家的交锋中，火和急都败下阵来，只有规矩、讲道理、原则、平常心的心态才起到作用。看到他们就让我提醒自己要更好的修炼哦。。。。。。
  这次能见到外省外市的家长，千里迢迢，佩服你们。能和你们认识，很开心！

稼蔚

5.26家长分享会虽然形式上结束了，精神上衡存，嘿嘿，今天刚建立Q群：甜蜜圈242183858，请家长们来找组织！

俊俊妈

呵呵，我觉得我真的好傻好傻，一直说进来不了这里，昨得到新密码之后还在郁闷为何原因进不了，原来收藏栏里存的一直是二亮舅开的那个进不了的网站。真是晕倒！
说说我从广州回来的感受吧，在此先要感谢广州分享会上为我们免费提供聚餐和场地的远洋宾馆，谢谢他们的那份爱心，同时也谢谢佳弋妈妈和稼蔚妈妈为大家所作出的努力，请一定代我们转达对远洋的谢意、、、
因为，因为我们都是为人父母，都有着同样的孩子，有着一个相同的期盼和梦想，所以才有了我们的相识，想说认识你们真好！看到你们的坚持，更坚定了我的信念；看到你们不断的努力，我相信我的努力也不会白费；看到你们的开朗，觉得我还应该多些笑容、、、
唐氏综合症家长手册上有“甘苦都爱唐”五个字，回来后脑海中一直放映着这五个字，觉得真是如此，不论多辛苦都愿意，不论付出多少努力，儿子都是我心中最可爱的那个宝贝，这样子不就够了吗-----甘苦都爱唐。
在那个交流会的现场，大家的热情感染着我的每一个细胞。知道和俊俊差不多大的一丁酷爱看书，原来都是妈妈用魔鬼式的手段训练出来的成果；去的妈妈里就数包容妈妈的功课备得最足，那种为了孩子全面康复所作的细节真是值得我学习；在特教吕老师的讲述里，先天在饭桌上看到有些羞涩的佳弋，才意识到我对儿子的性教育是客不容缓，这种教育不是在哪一个时段不是在那一节课里就能讲好的，而是从小就要让儿子意识到自已身体的隐私，要让他学会对自己的隐私负责。
这是第一次领着儿子走出湖南，在这次出游中，我看清了自己一直在犯的一个错误，那就是我用“唐氏症”宠坏了我的孩子。我惊奇地发现自己的儿子在用他机智敏捷的思维时常操纵着我，而我因为无可奈何也只得甘拜下风。其实在最初了解唐氏时，我就从“卡尔、威特的教育”一书里得到启示，威特的父亲在教育威特的行为规矩方面，教育得非常成功，但我还是被他的特殊而忽视。其实纪律和常规对唐宝宝之重要性如同其他的孩子，我想必须让他学会如何遵守规矩，知道什么事是允许做的，什么事是不允许做的，请妈妈们相信，孩子一定能做到，我们也一定可以教会、、、

刘韶云

交流会结束回来，感受到哪晚是很温暖的，虽然之前不认识，也不需要太多的寒喧，就感觉是一家人。一直想写下自己的感想，可是回到现实生活中每天忙忙碌碌的，总有忙不完的琐碎事，anyway,还是很想表达自己的心情。
哪晚见到一个手抱孩子的妈妈，就拍拍她说：孩子小是很好，有很好的时机去帮助他们。请哪位妈妈不介意我没有太多的安慰给你，的确是这样的，孩子就想一张白纸，我们在上面写下，孩子都会接受到的。
我也很开心有机会去分享自己的经验，我也分享了自己的一些体会，虽然这些跟稼蔚妈妈让我分享的语言训练有点不同（哈哈，也许你们很想知道怎么训练孩子的语言的方法），但我很想分享我自己走过来的总结出来 的心得，可以提醒家长不走弯路。因为态度会决定一切，该如何合理地期望孩子是我们如何陪伴孩子成长很重要的。
自己平日的时间不多可以坐在电脑前写东西，所以很欢迎可以发邮件或打电话给我。随时恭候，不怕打扰！
jasminepau@163.com   13826266674
包容妈妈

李丽莉

宝宝姓名：喻欣怡
出生日期：2009。12.09
居住地点，辽宁省辽阳市
我家宝宝在康复中心做个训，现在就能说爸爸，拜拜，打，要。别的就不会说了，我特着急，我现在的前方没方向，不知道该怎么做。希望有经验的唐宝宝妈妈给我你们经验的指导。欣怡妈在北方谢谢各位了。