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追忆庠宝贝---母亲心声
时间:2011-11-03 11:43:42 来源:唐氏综合症家长互助会 作者:一个脑瘫孩子的父母 浏览:784次

发表单位:台北市第一儿童发展中心
发布时间:2011-05-19 09:22:52

宝贝,妈妈总是这样叫你!每当呼唤你的名字,你总是笑颜以对、反应雀跃。你那天使般的笑颜,怎么也看不出,我的庠宝贝是个极重度多重障碍、脑性麻痹的小天使;你睡得如此安祥甜美,一点也看不出,你那孱弱的身躯一直以来饱受难忍的痛苦与折磨。
宝贝,我最勇敢的生命小斗士!十年前妈妈与你共同奋战,度过了最危险的生产过程,我们都撑下来了,但你却得背负着缺氧过久、脑细胞坏死的后遗症。三个月后,妈妈变身为一颗尤加利树,而你是一只可爱的小无尾熊环抱着妈妈,从此我们成为更紧密的生命共同体,游走于各大医疗院所,接受一连串的复健、疗育、祷告、加持、放血……。我的心肝小宝贝啊!你从不抗拒我为你所安排的一切,你总是逆来顺受、毫无怨尤。

宝贝,虽然十岁了,但瘦弱的你却只有17公斤。看着你骨瘦如柴的身躯,想起你自五个月大起,饱受四肢不断变形、顽固无法控制的癫痫折磨,妈妈虽遍寻名医、绞尽脑汁,希望能减少你的痛苦,却总是一次次的失望;而宝贝,我最贴心的庠庠!你总是在每次剧烈的抽蓄剧痛后,依旧展现天使般的笑容,似乎在安慰着妈妈说:「妈妈!不要难过,我还好!」看着你弱小的身体因剧烈的拉扯而颤抖、僵直及涨红的面容,妈妈的无力感是何等的椎心刺痛啊!!!

着岁月的交替,你的身体也愈渐衰弱,病痛不断接踵而来,除了癫痫痼疾之外,化不开的浓痰也随时威胁着你的生命。数不清有多少次妈妈为你在深夜里紧急抽痰、抱着氧气筒狂奔寻找救护车的踪影,每每望着你已发黑的脸庞,心中唯一吶喊的只有:「主啊!请救救我的庠庠,求求祢,主啊!」感谢主!庠庠一次次的从危机中幸存下来。我的庠庠,妈妈真为你的勇敢感到骄傲!你虽如此弱不禁风,但你与死亡搏斗所展现的斗志与韧性却是无人能及的。我的亲亲宝贝,看到你这么勇敢、坚忍,妈妈怎能不鼓起勇气、挺起腰杆,陪你继续一路奋战下去呢?

力性胃溃疡」是另一个困扰着我们的问题!平时胃口就不太好的你,因着妈妈的坚持,每餐还是勉为其难的咽下妈妈为你准备的食物,看着你不断的咳嗽、呕吐、啼哭,其实妈妈也常陷入天人交战,不喂你怕你饿着、喂你又担心呛着。庠宝贝,每次看到你吐出一摊摊鲜血时,妈妈便难忍泪水、心如刀割。

好日子并不是永远苦涩难捱的,庠宝贝,你带给妈妈的喜乐是如此的不平凡。因着你,妈妈体会到「知足常乐」的道理,虽然你无法开口说话,但你的笑容却是爸爸妈妈莫大的安慰!尤其是你能应观众要求,随时转换笑脸与噘嘴的绝活,更是全家人的开心泉源。你总是那么善解人意,虽然你的复健频遇瓶颈,但你从不抗拒那些不舒适的翻滚拉扯,所以,我漂亮的庠宝贝,你的四肢仍能维持正常发展、不致过于变形的状态。「唇红齿白」实在就是你的写照,你那一口从未蛀过的牙齿,是妈妈另一项骄傲!加上那白里透红、吹弹可破的皮肤,还有灵活有神的眼睛、纯洁无邪的笑容,任谁都看不出来你竟是个身心障碍的孩子!

庠宝贝,你在妈妈的眼中真是不可替代的至宝,虽然你是这么样弱不禁风,但每次带你出门,你总是非常欢欣雀跃,只要一打开门,你就兴奋的全身挺直,让Lisa阿姨抱都抱不住,看到你如此高兴,全家人也都顾不得阿姨的辛苦了。一坐上车,进出小区大门又是另一个值得期待的戏码,你似乎已认得路,到了固定的地方,你时而咯咯的笑着、时而兴奋的尖叫着,这时候妈妈真是感到幸福极了!你另一个令人叫绝的地方,就是「不能倒车」,此外,当车外有更大的车子与我们并列时,你就会噘嘴啼哭,直令大伙儿哭笑不得!凡此种种,总能叫妈妈忘却疲惫的烦忧!

年(2004)4月,妈妈为你在东湖国小庆生,迎接属于你的第十个年头,妈妈那天穿得好红好红、笑得好灿烂,同学们吃着蛋糕都好开心,唯独你紧蹙着眉头,舔着阿姨喂你的蛋糕,虽然不爱吃,但妈妈深知你很高兴!五月份起,你就不断的发烧、生病,数度进出加护病房,妈妈望着你那布满针孔的四肢,不断的祈求上帝,我的主啊!不要再让点滴针头跑掉了!每次针头都无法维持20小时,你那微细的血管早已脆化、无处扎针了,看着医生叔叔翻来覆去、遍寻不着下针之处,庠庠,妈妈的心情,你一定能知晓!

妈永远记得最后一晚,你如何在妈妈倦极睡着时声声呼唤,一直到妈妈惊醒,你才静止,在妈妈意识到大事不妙、救护车尚未抵达前,我最珍贵的宝贝,你已在妈妈怀中呼出最后一口气息,我的儿啊!我的亲亲小宝贝!也许你真的累了!也许你觉得是该放手的时候了!

追忆庠宝贝---父亲心声

发表单位:台北市第一儿童发展中心
发布时间:2011-05-19 09:23:43

我的宝贝在1113日离开我们了,从伟伟走后才发觉我竟是那么的爱我的儿子,在他生前,从他的诊断书被写上多重障碍极度脑性痲痹患者的那一刻开始,虽然极力在亲朋好友面前吹嚧自己已作好多棒的心理建设。天知道,我只敢在家里爱他,比起妈妈无怨无悔的付出,我这个父亲大概只能用羞愧来形容。

我要对在场的父亲们说,如果你的孩子现在在你的身边,好好的拥抱一下他们吧!然后对上天说,谢谢你老天,我会好好珍惜这些小天使们,如果你的太太现在就在你的身旁,请你现在就用力的给她一个拥抱,对她说:「老婆,辛苦了!从现在始,我们一起努力吧!」过去,当孩子有病苦时,我总是把他们送到医院门口,然后目送妈妈吃力地抱着孩子走进医院,当孩子有机会去参加户外活动时,我总是找理由说服他们不要参加,或者让他们自己去,我宁可待在家里,其实说穿了,就是深怕自己遭受异样的眼光,怕自己丢脸。

今天我要告诉你们,如果你们不想有一天跟我一样的追悔,那么,你就起而行,自己抱着孩子到医院,到天使心聚会,带着孩子走入人群,不要再说「我在车上等你」、「我在家里等你」、「我在外面等你」!

各位爸爸们,为了我们的孩子,也为了我们的家庭,挺身而出吧!让我们一起为自己的天使,也为大家的天使们一起携手同心努力吧!

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